Hace más de 200 años que se describió el primer caso de un niño con autismo. Prefect (1770) describió el caso de un niño de once años con un trastorno con prolongados estados confusionales y delirio que en ocasiones alternaba con períodos de letargo y congoja. En ese momento, se comenzaron a exponer explicaciones de lo más heterogéneas; sin embargo, en la actualidad hay varias investigaciones científicas que apuntan que el origen del autismo está en la alteración de varios genes.
No obstante, como apuntábamos, a lo largo de la historia se han descrito diferentes teorías. Una de las más influyentes es la teoría de la mente, formulada en 1985 por Simon Baron-Cohen, Alan Leslie y Uta Frith. En sus estudios realizados sobre el desarrollo de la comprensión social en niños pequeños establecieron la hipótesis de que las personas con autismo no tienen teoría de la mente, no tienen la capacidad de atribuir estados mentales independientes a uno mismo y a los demás con el fin de predecir y explicar los comportamientos.
Cuando un hijo es diagnosticado con un trastorno del espectro autista, la familia comienza un viaje inesperado. El futuro para ellos se vuelve más incierto. Filtrar y digerir toda la información y las opciones puede ser abrumador. Habrá demasiados profesionales, terminología compleja, y una cantidad vasta de información y opiniones de los demás que ahora formarán parte de su vida. Varias emociones tales como temor, pena, negación, culpabilidad, enojo y tristeza parecerán inundarles.
“Te oigo mejor cuando no te estoy mirando. El contacto visual es incómodo. La gente nunca entenderá la batalla a la que me enfrento para poder hacer esto”.
-Wendy Lawson-
Los padres de niños con autismo han de enfrentarse a dos novedades, la del nuevo hijo y la de un trastorno del desarrollo que probablemente escape a su entender. Esto supone un desgaste físico y psicológico para los padres. Las conductas de estos niños suelen desorientar a las familias. La falta de respuesta, el juego repetitivo y el rechazo al contacto físico son algunas de las que más impactan en la familia.
Es por eso que los talleres para padres de niños con autismo son muy beneficiosos ya que les ayudan a entender la enfermedad y a saber cómo abordarla dotando a los padres de herramientas para la educación de los pequeños.
Cómo afrontar la crianza de un hijo en un mundo que no entiende
El autismo es un síndrome que compromete la calidad de vida de quien lo sufre y de su familia, dificultando la relación social y el aprendizaje, haciendo incierto el futuro en cuanto a independencia, autocuidado y vida productiva del paciente.
Los padres de niños con autismo se ven obligados a modificar diversos aspectos de su vida, en relación a la gran demanda de cuidados por parte estos niños, dificultando su pleno desarrollo personal, familiar y laboral poniendo en riesgo la salud física y mental familiar.
El tener a su cuidado una persona con múltiples limitaciones como lo son la de lenguaje e interacción social, impide que los padres tengan a su disposición el tiempo y el dinero que necesitan para satisfacer sus propias necesidades. La vida de los padres de niños con autismo gira en torno a los mismos provocando una notable disminución de la calidad de vida.
Educación emocional para padres con hijos con autismo
En el mundo en el que vivimos, las emociones son de gran relevancia tanto en lo personal como en la interacción con el entorno. La educación emocional es un recurso necesario y muy beneficioso. Aunque cada persona con trastorno del espectro autista es única y diferente, hay unos rasgos comunes en la mayoría de los casos como el miedo a los cambios, la falta de habilidad en el uso del lenguaje significativo, los intereses restringidos, las estereotipias, la sensibilidad distorsionada y las dificultades para empatizar.
Estos rasgos comunes son los que se evalúan, enseñan y entrenan en los talleres para padres de niños con autismo. Ante un primer diagnóstico de su hijo, los padres pueden tener un estado de shock. Pueden estar un tiempo con gran confusión, como si se sintieran paralizados. Después viene la negación, no quieren aceptar la realidad.
En ocasiones pueden buscar otros diagnósticos y tienden a aferrarse al más favorable aunque sea erróneo. Después viene el principio de la aceptación y esto puede desencadenar en depresión, momentos de gran desesperanza y tristeza. Al final viene la fase de realidad, donde se supera todo lo anterior y se aplican métodos para ayudar a su hijo. Suelen buscar el tratamiento más personalizado y ventajoso para él. La duración de cada una de las fases puede variar mucho de una familia a otra.
Por eso se considera tan importante el acceso a talleres para padres de niños con autismo desde distintas asociaciones. Los beneficios no son solo para los padres, sino también para los niños.Los resultados de diversos estudios confirman una mejora en la satisfacción y calidad de vida de las familias que mejoran en la comprensión de las emociones de todos los miembros de la familia.
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